Entrevista a la Presidenta de Aones Huelva

¿Por qué decidieron crear esta asociación?

Bueno, esta asociación se creó en 1990 por padres de chavales con discapacidad, y se creó a partir de ver que era muy difícil que su hijo pudiera entrar en un colegio y que después, además, tuviera un refuerzo y un seguimiento en ese trabajo y esos padres fueron los que la crearon se unieron para ver qué podían hacer con su hijo aparte de insistir en escolarizarlo.

 

¿Qué objetivos tenían en un principio para esta asociación?

Pues, ese era el objetivo. El objetivo era principalmente todo el tema de la educación, el que su hijo fuera uno más en clase, tuviera un acceso, porque estamos hablando de los 90, era más complicado entrar en un colegio y que se les atendiera. Aún hoy hay todavía colegios que sí que lo atienden, si que tienen ya una persona que le da clases especiales, pero antes era más difícil que hubiera ese tipo de ayuda, no todos los colegios tenían un APT ni un refuerzo. Ellos lo que querían era luchar por su hijo, porque fuera uno más. Al principio no nació como una asociación, como ahora, que diera refuerzo o logopedia, era más bien, reuniones con los padres para ver en qué momento estaban sus hijos, como estaban y qué podían hacer por ellos.

 

¿En qué consiste el síndrome de Down?

El síndrome de down es una trisomía del par veintiuno.Yo creo que eso ya lo habéis escuchado todos.En el par veintiuno en vez de tener dos cromosomas tienen tres o tienen un pequeño fragmento de otro cromosoma.Básicamente eso es en lo que consiste el síndrome de down.Puede ser de forma hereditaria,en casos muy excepcionales, la mayoría son libres no se sabe exactamente porqué.Algunas personas dicen que bueno la edad de la madre pero hay mujeres también que tienen que toinen 24 años y tienen un hijo con síndrome de down.Entonces , realmente no se sabe esos casos que son libres a que es debido.Luego,bueno hay otros tipos llamados mosaicos que sus células no todas son down,algunas si y otras no, que puede ser o que muchas sean down y poquitas estén bien o que poquitas sean down y las demás estén bien, eso es ya más complejo pero en esos son los menos.Normalmente el Down es libre.

 

¿Qué actividades realizan aquí en la asociación?

A partir de hace casi 20 años vimos la necesidad de empezar a trabajar también con ellos después del colegio pues darle ese apoyo que sabemos que es importante que tengan ese refuerzo.Nosotros trabajamos ahora no solo con Síndrome de Down sino que nuestra asociación trabaja con todo tipo de discapacidades.También tenemos un centro de atención temprana que es desde 0 años hasta 6 años y los centros de atención tempran vienen derivados por salud.Después, le tenemos que dar respuestas a esos niños que a partir de 6 años ya se les da el alta y necesitan una vez que están en el colegio, logopedia,el refuerzo escolar,lógicamente, somos un centro de promoción de la autonomía personal.Trabajamos la autonomía personal desde pequeñitos y luego pues cuando van siendo mayores, la autonomía personal es pues que sepan hacer su cama, que sean capaces de ducharse solos que sean capaces de cuando sean mas grandecitos empezar a ir solos de coger el autobús y de tener una autonomía en todos los sentidos.

 

¿Cómo puede ayudar Huelva en si a esta asociación?

Bueno, nosotros trabajamos mucho el tema de la calle de la autonomía de sobre todo, aparte del tema económico que se suele pensar, bueno las ONG lo que quieren es tener suficiente dinero.Nosotros lo que queremos es que la gente no vea la discapacidad como algo que no nos va a llegar o como algo que es un tema extraño a nosotros sino que son personas como nosotros, uno más.Que trabajan tanto o más que nosotros para que se les respete y se les tenga en cuenta y tengan así todas las oportunidades a nivel del colegio, nivel de la vida, nivel del barrio, nivel de los amigos. Que si por ejemplo, en vuestra clase llega una persona con discapacidad, pues que sea un compañero, que lo acojáis como a cualquier otro compañero, es más, alomejor va a necesitar un poco más de ayuda al principio pero después seguramente él también va a aportar otra serie de cosas.Os va a hacer sentir que valoráis la vida de otra manera, porque, alomejor podéis entender que tiene otras dificultades pero como cada uno de nosotros tenemos una dificultad de una manera u otra. Lo que pasa es que a ellos como se les ve en la cara de entrada, pues ya se ve que tiene otra serie de dificultades distintas pero bueno, que se vea como compañero que se le trate como tal, el tema de la sobre protección perjudicial. No se puede estar protegiendo porque al final no le estas dando suficiente sitio.Cuándo a uno lo protegen mucho parece que no termina de romper y de vivir tu propia vida. Ellos tienen que aprender por si mismos también.Si ayudarles pero no protegerles. Eso es lo que nosotros queremos que la sociedad en si se vaya dando cuenta de que la discapacidad está ahí y que no pasa nada que es uno más y se puede trabajar con ellos y van a llegar donde cualquier otra persona, a poder tener un puesto de trabajo y a vivir una vida lo más plena posible.

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